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英国小男孩得病去世 英国9岁小男孩患有罕见疾病|世界速递2023-07-04 20:23:25 | 编辑: | 查看: | 评论:0

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你有没有听说过一些神奇的故事?人类的身体有时候受情感的影响,亲情的力量可以让人回光返照,英国的一位妈妈通过唱歌让自己的孩子“起死回生”。

职业音乐家詹妮弗·奥斯本曾在音乐节上为全世界成千上万的人演唱,但她说为垂死的儿子唱歌是她做过的最艰难的事情。去年10月,詹妮弗的儿子杰克生命垂危之际,她哼唱了一首歌,儿子又活了11个月。


【资料图】

詹妮弗的儿子杰克9岁了,可怜的杰克2020年被诊断出患有TBCK综合征(一种罕见的神经遗传综合征),这种疾病通常是由父母双方携带的基因突变引起的。

杰克在婴儿时经历了一系列发育、肌肉和呼吸系统问题,例如癫痫。由于病情,杰克不能说话,经常癫痫发作,无法调节呼吸,需要家中护士24小时护理。

然而,詹妮弗说他喜欢音乐,可以识别某些歌曲,并且是“全世界最快乐的小男孩”。

去年,杰克在医院进出大约八个月,并多次使用呼吸机。其中包括10月的一次发作,当时他呼吸停止,医生告诉杰克的家人他们无能为力了。

詹妮弗说,“我看着护士,我问她我该怎么办?因为我很害怕。”

这时,母亲詹妮弗开始为儿子哼唱电影《马戏之王》里面的歌曲时,杰克仿佛“复活”了,在他生命的最后11个月里甚至不需要任何设备来帮助他呼吸。

“我真的很害怕甚至在那里,我很羞愧我哭了。他们把呼吸机从他身上拿走了,我想也许可以给他唱歌。听到歌声后,杰克深吸了一口气,医生简直不敢相信。”

“每个人都说是我的歌声把他带回来,让他能够继续战斗。后来,我们和他一起待了11个月。回想起来,这就像一个奇迹,因为他在11个月的时间没有戴口罩,也没有呼吸管。”

杰克不幸于9月14日去世,詹妮弗透露这首歌曲是葬礼上播放的第一首歌,这对她来说意味着整个世界。

“当他的身体恶化时,我哭了很多次。他只是笑,他总是会让我停止哭泣,然后我会开始和他一起笑。他有把眼泪变成笑声的能力,我觉得这真的很神奇。”

今年9月份,杰克的情况开始恶化,当时他的体重减轻了至少20斤。这位妈妈说,那天照顾杰克的一名护士轮班后泪流满面。

“这绝对是在摧毁灵魂。护士们甚至不想在杰克面前吃午饭,因为他非常喜欢食物,他会睁大眼睛看着他们。杰克试图抓住注射器,因为他只是想要食物,太难了。”

后来,杰克的病情继续恶化,詹妮弗在他去世前一天晚上去了他的房间。

“作为一位妈妈,我感觉他快要离开我了。”她说,“我进去把我想说的都说了,给了他一个吻,然后对他说‘现在休息,如果你想休息就休息。’”

现在,詹妮弗夫妇想在墓地设立一个纪念碑,纪念杰克的一生,并提高人们对这种遗传病的认识。

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